Plotselinge doofheid 1 ('sudden deafness')

Een rare gewaarwording om in het tijdsbestek van enkele weken doof te worden aan één oor. En als bonus: duizelig en misselijk.

De arts van de spoedhulp maakte zich er vanaf met een ‘naar binnen gedrukt’ trommelvlies. Dat kunnen we misschien perforeren zegt hij verlekkerd, maar we proberen eerst neusdruppels. Die halen de druk er wat van af en verwijden de vaten.

De eigen huisarts (die natuurlijk net afwezig was en dan moet je bij de huisarts in opleiding die van niks weet) deed een wildere gissing: het lijkt de ziekte van Ménière wel. Altijd een combinatie van doof, duizelig en misselijk. Ik dacht eerst nog dat hij de ziekte van Meunière zei en ik zag beelden van in roomboter gebakken tong met citroen en peterselie en dacht: ik zit goed met die ziekte als lekkerbek). 

Door naar de kno-arts in wat restte van het Prinsengrachtziekenhuis. Het rook er naar nostalgie in dat ouderwetse trappenhuis. Wat een verlies dat het moest sluiten.

Misschien toch een virus zegt de dokter, maar Ménière kan inderdaad ook. Het snelle gehoorverlies past meer bij een virus. 

Het oor is, eufemistisch gezegd, behoorlijk doof. De doofheid kan permanent zijn, maar ook verbeteren, het is afwachten. Zal verder onderzocht worden.

Je bent meteen flink gehandicapt. Je kunt geen ‘ diepte’ meer onderscheiden in geluiden en alles valt op je dak in een nerveus makende kakofonie. Je schrikt van mensen die plotseling opduiken en je denkt dat mensen naast je staan terwijl ze verderop staan te praten. 

Dit lijkt me niet een goede ziekte voor iemand die, zoals ik, enorm veel naar muziek luistert. Ik schreef aan een vriend: ik denk dat ik maar overga van Wagner op Beethoven. Hij kon er wel om lachen.

Plotselinge doofheid 2 ('sudden deafness')

Ik heb eerder beschreven hoe ik plotseling doof werd aan één oor. Twee maanden na het begin van de kwaal kreeg ik de uitslag van de mri scan. "Er was niks te vinden in uw hoofd" zei de dokter. "Nou dat lijkt me onwaarschijnlijk" probeerde ik grappig te wezen omdat ik een kast vol diploma's heb.

De conclusie is dat het een virus geweest is en niet een brughoektumor of de ziekte van Ménière.

Goed nieuws natuurlijk maar ook vervelend want ik ben nog steeds doof. We moeten afwachten of het misschien nog beter wordt zegt de KNO arts. We wachten één jaar of er nog wat verandert. Maar 'garantie tot de deur': het gehoor kan ook gewoon voor altijd weg blijven. Dan moet je roeien met de oren die je hebt.

Gelukkig is mijn andere oor goed, dus zeggen dat ik met één oor in het graf sta, zou enigszins overdreven zijn.

Ik besluit mijn leven ingrijpend te veranderen en deze keer blijvend en niet zoals de vorige tien keer. Ik moest aan Woody Allen denken die zei over zo'n moment dat je leven door elkaar schudt: 'Ik zag mijn hele leven aan mij voorbijflitsen, maar het vreemde was dat ik er niet in voorkwam'.

Plotselinge doofheid 3 en de 'hooroplossingen' voor 'luistersituaties'

Het is nu al een tijdje geleden dat ik plotseling doof werd aan één oor.

Mijn KNO arts deed aan het eind van het jaar nog een testje en zei toen dat ik niet meer terug hoefde te komen. Het evenwicht is nu bereikt en u zult niet meer gaan horen. Ze schreef wel een verwijzing uit voor de audicien, maar verwacht er niet te veel van, zei ze.

Ik ging naar audiciën 'Beter Horen', toen ik dat thuis vertelde zei mijn partner: "was jij maar naar 'Beter Luisteren' gegaan, dan had ik er ook nog wat aan gehad".

Audiciens zijn monteurs met een (v)ooropleiding. Ze werken bij hoorketens en willen u een 'hooroplossing' bieden. Hooroplossing is hun favoriete woord, U en ik zeggen gehoorapparaat.

Mijn zorgverzekering betaalt het grootste deel van een 'hooroplossing'. Ze hebben een aardige vinger in de pap doordat iedere klant een identiek vragenformulier (hoorprotocol) moet invullen dat bepaalt in welke categorie hij/zij valt en dus in welke categorie zijn gehoorapparaat valt. Er zijn 5 categorieën, van eenvoudig naar complex (dus niet van 'beetje doof' naar 'heel doof' zoals je zou verwachten).

Mijn tip is om zo'n formulier niet naïef en spontaan in te vullen zoals gevraagd wordt, want de consequenties zijn verstrekkend. Wees verstandig en lees er eerst eens over. Ik vond op internet een uitleg van dit vragenformulier dat alle audiciens verplicht moeten gebruiken. U vindt het hier. Gebruik de toelichting bij het invullen van voor u belangrijke zaken, met name kun je zien welke vragen bij elkaar horen. Zorg dat je die consequent invult maar geef ook zaken hier en daar wat meer gewicht. Ik heb bijvoorbeeld bij de beantwoording en in mijn gesprek met de audicien benadrukt dat ik enorm veel naar muziek luister (wat waar is) en ook regelmatig uitga en me in ingewikkelde 'luistersituaties' begeef. Dat gaat erin als koek bij de audicien en klinkt als muziek in zijn oren.

Het resultaat is dat ik in categorie 5 belandde. Dat is de hoogste categorie wat complexiteit van de luistersituaties betreft (staat dus niet gelijk aan het meest doof). Het gaat meer om je levensstijl. Als je de hele dag achter de geraniums zit, heb je een eenvoudige luistersituatie. Zo'n plant zegt immers niet veel terug.

Om psychologische redenen wilde ik liever een IHO dan een AHO. Een In-Het-Oor en niet een Achter-Het-Oor. Zo'n koelkast achter je oor met een tuinslang in je oor lijkt me toch niet heel prettig. Het is natuurlijk onzin maar ik voel me dan heel heel oud. Liever wilde ik zo'n gehoorapparaatje dat in je oor zit en niet gezien wordt.

De audiciën snapte me en ik kreeg zo'n mini ding en ik mag het in een proefperiode uitproberen. Nauwelijks te zien, dat is een groot voordeel. Ik droeg deze 'hooroplossing' ruim drie weken en toen was het genoeg. Mijn muziekbeleving is weliswaar veel en veel beter: in de opera, in het Bimhuis, achter de computer met boxen.

Maar met zo'n IHO hoor je de eigen stem op een irritante manier. Ze noemen dat 'occlusie' in het vak en het is een bekend probleem.
Ik kan er niet aan wennen. Mijn gesprekken met anderen worden overschaduwd door mijn eigen stem.

Het is net of je constant in een microfoon staat te praten. Een tijdje had ik de neiging om al mijn zinnen te beginnen met: 'meneer de voorzitter....'.
Een vriend suggereerde dat ik minder moest gaan praten, maar dat was vals van hem.

Plotselinge doofheid 4 en de Wet van het Dove Oor

Dit is - denk ik - een laatste bericht over mijn plotselinge doofheid; de eerdere drie afleveringen staan hier, hier  en hier in dit blog. Hoe is het verder gegaan?
 
Eerst nog even wat er aan voorafging. De oorarts zag na een jaar plotselinge doofheid geen verbetering. Gewoon pech gehad: een virus had toegeslagen. Ik kon naar de audicien gaan. Een audicien komt met een ‘hooroplossing’. Dat is hun eufemistische woord voor een gehoorapparaat. Ik kreeg eerst een apparaat voor in-het-oor (IHO). Daar werd ik stapelgek van en dat was snel teruggegeven. Daarin zijn ze dan weer heel makkelijk. Toen een achter-het-oor (AHO) geprobeerd; kleiner dan ik dacht en als je je haar een beetje laat groeien, dan zie je het nauwelijks. Maar je loopt toch nog steeds met een luidspreker naast je oor en dat merk je echt wel, maar veel minder dan met een IHO. Dus het apparaat aangeschaft en omdat ik al lang een aanvullende verzekering heb, kostte het me niks.

En nu? Jaren na dato.

Nu ligt de ‘hooroplossing’ meestal in de kast. Alleen als ik naar muziekuitvoeringen ga, doe ik het apparaat wel eens in. Niet altijd, dat hangt af van het te verwachten volume. Zonder is soms aangenamer.

In het algemeen wen je eraan om vooral met het goede oor te horen. Je past je gedrag aan. Je gaat strategisch zitten. Je haakt wat vaker af in een gesprek of doet alsof je het begrijpt. Eigenlijk niet eens onprettig.

Ik heb de meeste last in bed als ik op mijn goede oor lig. Dan hoor ik mijn muziek niet goed meer en ook mijn partner niet als we lepeltje lepeltje liggen. Dat is storend en ook wel eng, want stel je voor dat er brand uitbreekt. Het snurken van mijn partner hoor ik helaas dan weer wel. Dat is de Wet van Rob Jansen ofwel de Wet van het Dove Oor, het zegt dat een doof oor je in de steek laat als je het nodig hebt en perfect functioneert als je er geen behoefte aan hebt.

Ziekte van Parkinson en professioneel pokeren

Ik mocht wel grapjes maken, zei mijn vriend O., over zijn ziekte. Hij heeft Parkinson. 

Nou dat doe ik dan maar. 

Ik had deze cartoon al eens willen gebruiken in mijn weblog maar uit piëteit met hem deed ik dat niet. 

Hier komt ie alsnog. Mijn ‘punch line’: O., zou jij niet eens professioneel gaan pokeren?

De vele gezichten van Parkinson